En Noia habrá una este domingo 27 de febrero; en Ribeira el lunes 28 y en Boiro el martes 1 de marzo.
Barbanza-Noia, 24 de febrero de 2011. EL 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR), FEGEREC organiza su campaña anual de sensibilización con el fin de hacer llegar a todos los sectores de la ciudadanía gallega, la necesidad y derecho constitucional, de un trato equitativo hacia las personas que padecen una ER y sus familias. FEGEREC es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito gallego, que tiene su sede en el centro García Sabell de A Coruña, con CIF: G 70218128, y nº de registro: 2009/000201-2 (SC), que nace con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de los enfermos con este tipo de patologías y sus familias, dedicando gran parte de sus esfuerzos a abordar de forma integral y multidisciplinar, la problemática sociosanitaria que conlleva padecer este tipo de enfermedades, así como darles visibilidad ante la ciudadanía.
A día de hoy la Federación es una entidad que agrupa a las siguientes Asociaciones : Asociación Gallega de Ataxia, Fibrosis Quística, Lupus, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Coruñesa de Esclerosis Múltiple. En el primer trimestre del 2011 se integrarán en dicha Federación las Asociaciones Gallegas de Retinosis Pigmentaria y Linfedema, y la Delegación Española de Arnold Chiari.
Las EERR, minoritarias, o poco frecuentes, son aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5 casos cada 10.000 habitantes. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son tumores poco frecuentes; enfermedades autoinmunitarias; malformaciones congénitas; o enfermedades tóxicas o infecciones, entre otras categorías.
Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 EERR diferentes, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales, y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Así, ante esta polisintomatología, es frecuente encontrarnos en una misma persona con minusvalía múltiple. Es necesario tener en cuenta, que el cuidador principal de una persona con una ER, que en nuestro país suele recaer sobre un miembro de la familia, acabe, con el paso del tiempo, no padeciendo una ER, pero si presentando y padeciendo clínica en el ámbito biopsicosocial.
Unos 30 millones de personas tienen una ER en Europa, aproximadamente 3 millones en España, y unas 200.000 personas en Galicia.
Entre los problemas y necesidades más comunes a los que se enfrenta una persona con una ER y su familia, nos encontramos los siguientes:
- Demora en el diagnóstico definitivo (con una media establecida en 5 años)
- Falta de información de su patología, tratamientos, ayudas…, por parte de los profesionales implicados en su proceso de salud.
- Carencias en el acceso a una atención sociosanitaria desde un enfoque integral y multidisciplinar, acorde a las necesidades de cada caso.
- Falta de equidad en el acceso a cubrir sus necesidades en el ámbito médico, social, educativo, laboral… con el resto de la ciudadanía, e incluso a veces en función del lugar donde uno vive.
ACTOS DE FEGEREC CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL
- 34 mesas de información y recaudación en diferentes puntos de toda la geografía gallega.
- 28/02/211. Participación en el Foro de la Escuela Gallega de Salud para ciudadanos sobre Enfermedades Raras , de la Consellería de Sanidade.
- 25/02/2011.Rueda de Prensa del Colegio Oficial de Farmaceúticos de La Coruña, a las 10.00 hs., en el Hotel Attica 21, presentando la Campaña de Apoyo a las Enfermedades Raras.
MANIFIESTO DE LA FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS E CRÓNICAS
Los puntos que reivindicamos de cara a la sociedad en general, y a la Administración en particular
- Reducir la demora de tiempo en obtener un diagnóstico precoz, donde se garantice recibir la información adecuada a la hora de acceder al mismo, mejorando y entrenando con los medios apropiados, a los profesionales responsables de la revelación del diagnóstico. Aunque el impacto sobre la esperanza de vida se reduzca significativamente en un nº importante de EERR, otras son compatibles con una vida “normal” si son diagnosticadas a tiempo y tienen tratamientos adecuados.
- Que no exista desigualdad en la disponibilidad del tratamiento y cuidado, viva uno donde viva, o tenga el diagnóstico que tenga. El 85% de las EERR necesitan terapias largas o permanentes (rehabilitación funcional, apoyo y tratamiento psicológico…), constituyendo en no pocas ocasiones, el único tratamiento para atenuar el curso invalidante de estas enfermedades. Este tipo de tratamientos son asumidos de manera sostenible, en más del 80% de los casos, por Entidades del Tercer Sector.
El alto coste de los pocos medicamentos existentes y cuidados, unidos al gasto adicional de hacer frente a la enfermedad, en términos tanto de ayudas humanas como técnicas; junto con la falta de beneficios sociales y reembolsos, causa un grave empobrecimiento de la familia, y el incremento de la desigualdad en el acceso al cuidado.
Proponemos la cobertura pública a las prestaciones de fármacos específicos, excluidos de financiación. Que dentro de la nueva reforma de la seguridad social, se contabilice el tiempo dedicado al cuidado de las personas dependientes a consecuencia de su enfermedad, en la vida laboral del familiar cuidador. Son muchas las personas que se ven obligadas a dejar su trabajo total o parcialmente, para dedicar ese tiempo a la atención y cuidados necesarios para el bienestar del familiar dependiente, dando además un servicio a la sociedad que, de otra forma, no se podría asumir.
- “Justicia Social” que garantice la equidad para los pacientes y sus familias a la hora de dar cobertura a sus necesidades (sociales, sanitarias, educativas, laborales...), en igualdad con el resto de los ciudadanos, de acuerdo con lo que estipula la Constitución Española, a favor de la libertad y la igualdad.
- Necesidad de que las EERR sean una prioridad en la salud pública gallega.
- Mejorar la coordinación y coherencia de las iniciativas y protocolos de actuación en cuanto a diagnóstico, tratamiento, prestaciones, programas sociales y educativos e investigación, ya no sólo dentro del territorio nacional, sino dentro de la propia Comunidad Autónoma.
- Derecho al consejo genético, a la maternidad/paternidad, y a tener disponibles los medios para tener hijos libres de las patologías que padecemos.
- Teniendo en cuenta que más del 50% de estas enfermedades tiene comienzo en la niñez, consideramos que la población infantil y los jóvenes, merecen una consideración especial.
- Necesidad de dar un mayor impulso a la investigación, con incentivos por parte de fondos de la Administración, a aquellos sectores de los que depende el desarrollo de los medicamentos.
- Cooperación internacional, que favorezca una investigación menos fragmentada y más coordinada entre los laboratorios de investigación, evitando la duplicidad innecesaria de la misma.
- Existe en el momento actual una gran preocupación y temor ante el reordenamiento de la Cajas de Ahorro, ya que sus Obras Sociales son un apoyo y fuente de recursos suplementaria para el tercer sector. Para muchos colectivos de enfermos crónicos, entre otros, suponen un pilar básico a la hora de poner en marcha, desarrollar y/o mantener, iniciativas dirigidas a mejorar la calidad de vida de colectivos como el de las EERR
- Creación de un Centro, servicio y Unidad de Referencia (CSUR) para dar una atención integral y multidisciplinar a los afectados y potenciar la investigación en este tipo de patologías.
- En 1998 la Unión Europea dictó una Recomendación a los Estados miembros sobre la creación de una tarjeta de aparcamiento para las personas con movilidad reducida.
Esta tarjeta permite a la persona discapacitada (o, si no conduce, al conductor que le acompañe) aparcar sin ser multada en las zonas restringidas de todos los países y municipios; puede estacionar en las plazas reservadas para este colectivo, en las zonas de carga y descarga, y también de forma gratuita en las zonas de parquímetros azul y verde.
Ningún ayuntamiento gallego, que nosotros sepamos, adoptó esta normativa, solo se creó la uniformidad de la tarjeta europea, pero no la normativa.
- Que el sueño del progreso científico que garantice un diagnóstico precoz y tratamiento, deje de ser un sueño y comience a ser una realidad.
| Localidad | Lugar | Día | Hora |
| Noia | c/Comercio intersección con Puerta de la Villa | 27 febrero | 10:00a 14:00 |
| Ribeira | Rua de Galicia(Peatonal) | 28 febrero | Solo mañana |
| Boiro | Rua Francisco Romero del Rio | 1 de Marzo | 10:00 a 14:00 |
Posted via email from Certo.gl, o xornal dixital de Barbanza e Noia
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