Barbanza, por Certo: Noia: o municipio acolle unha mesa polo Día Mundial das Enfermidades Raras o domingo 4 de marzo

27.2.12

Noia: o municipio acolle unha mesa polo Día Mundial das Enfermidades Raras o domingo 4 de marzo

Uns 30 millóns de persoas teñen unha enfermidade rara en Europa, aproximadamente 3 millóns en España e unhas 200.000 persoas en Galicia.

Noia, 27 de febreiro de 2012. Este mércores, 29 de febreiro, celébrase o Día Mundial das Enfermidades Raras (EERR). FEGEREC (Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas) organiza a súa campaña anual de sensibilización coa fin de facer chegar a todos os sectores da cidadanía galega a necesidade e dereito constitucional dun trato equitativo cara as persoas que padecen unha ER e as súas familias. Nestas bisbarras, o lugar escollido para instalar unha mesa informativa é Noia, e estará posta o vindeiro domingo, 4 de marzo, no campo da feira.

FEGEREC é unha entidade sen ánimo de lucro de ámbito galego que ten a súa sede no Centro García Sabell da Coruña con CIF: G 70218128 e nº de rexistro: 2009/000201-2 (SC). FEGEREC nace co obxectivo principal de mellorar a calidade de vida dos enfermos con este tipo de patoloxías e das súas familias, adicando grande parte dos seus esforzos a abordar de forma integral e multidisciplinar a problemática sociosanitaria que conleva padecer este tipo de enfermidades, así como darlles visibilidade ante a cidadanía.

A día de hoxe a Federación é unha entidade que agrupa a afectados de EERR e ás seguintes asociacións:

-Asociación Galega de Ataxia

-Asociación Galega contra aFibrosis Quística

-Asociación Galega de Lupus

-Asociación Galega de EscleroseLateral Amiotrófica

-Asociación Galega de Linfedema

-Asociación Galega de RetinosisPigmentaria

-Delegación Galega de Arnold Chiari

-Asociación Coruñesa de EscleroseMúltiple

FEGEREC ofrece servizos de acollida e información, rehabilitación (fisioterapia e terapia ocupacional), traballo social, atención psicolóxica, transporte adaptado e nestes anos fixo obradoiros dirixidos a afectados por enfermidades raras e crónicas para coñecer máis de preto a súa patoloxía e plantexar dúbidas a expertos.

AS EERR minoritarias ou pouco frecuentes, son aquelas con perigo de morte ou invalidez crónica, que teñen unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. A maioría delas son enfermidades xenéticas, outras son tumores pouco frecuentes, enfermidades autoinmunes, malformacións conxénitas ou enfermidades tóxicas ou infeccións, entre outras categorías.

Estímase que existen entre 5.000 e 8.000 EERR diferentes que afectan aos pacientes nas súas capacidades físicas, habilidades mentais e nas súas cualidades sensoriais e de comportamento. Así, ante esta polisintomatoloxía é común atoparnos nunha mesma persoa unha minusvalía múltiple. É preciso ter en conta que o papel de coidador principal dunha persoa con ER adoita recaer sobre un membro da familia e é habitual que co paso do tempo remate, non padecendo unha ER, pero si presentando e padecendo clínica no ámbito biopsicosocial.

Entre os problemas e necesidades máis comúns aos que se enfrenta unha persona cunha ER e a súa familia, están os seguintes:

Demora no diagnóstico definitiva cunha media establecida en 5 anos.
Falta de información da súa patoloxía, tratamentos, axudas... por parte dos profesionais implicados no seu proceso de saúde.
Carencias no acceso a unha atención sociosanitaria dende un enfoque integral e multidisciplinar acorde ás necesidades de cada caso.
Falta de equidade no acceso e na cobertura das súas necesidades no ámbito médico, social, educativo, laboral etc en relación ao resto da cidadanía, mesmo ás veces en función do lugar onde se vive.

Os actos que se van a realizar en Galicia con motivo do Día Mundial das Enfermidades Raras son os seguintes, destacando a presenza o sábado 3 de marzo na mesa informativa de Ferrol de Isabel Calvo, presidenta de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Luns 27 de febreiro

Foro: O experto responde de 18:00 a 20:00 horas na páxina do SERGASwww.sergas.es/escolasaude

Igual que o ano pasado, respostaranse en tempo real as preguntas formuladas por aqueles que teñan dúbidas ou queiran coñecer máis sobre enfermidades raras. Vai dirixido a coidadores, pacientes, familiares e á poboación en xeral. Respostarán ás preguntas o Dr. José María Prieto, Facultativo Especialista en Neuroloxía do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela e asesor médico de FEGEREC e Carmen López, Psicóloga Clínica e Directora Técnica de Fegerec.

Martes 28 de febreiro
Mesas informativas e de postulación nas rúas de A Coruña, Santiago de Compostela, Lugo, Pontevedra e El Corte Inglés de Vigo.

Mércores 29 de febreiro
Festival benéfico a favor de FEGEREC. Centro Ágora ás 19:00 horas, 5 euros. Actuará a Coral Follas Novas e será presentado por Pablo Portabales.

Sábado 3 de marzo
Mesas informativas e de postulación nas rúas de Monforte e Vilagarcía, Centros Comerciais de A Coruña, Ferrol, Lugo, Ourense.

Domingo 4 de marzo
Mesa informativa e de postulación na feira de Noia.

Domingo 11 de marzo
Mesa informativa e de postulación na feira de Cedeira.